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"지금까지 18억원의 후원금이 모였습니다."

지난 5일 청주 자택을 찾은 제작진에게 전요셉(33)씨는 담담하게 모금 상황을 말했습니다.

4살 딸 전사랑 양은 근육이 퇴행해 대부분 30대에 사망하는 '듀센 근이영양증'이라는 희소병을 앓고 있습니다.

치료법이 없는 질환이었지만 최근 미국에서 치료제 '엘레비디스'가 개발돼 한 가닥 희망이 생겼습니다.

하지만 약값이 무려 46억원에 달해 치료는 엄두가 나지 않았습니다.

전 씨는 딸을 살리기 위해 지난 11월 5일부터 21일간 부산에서 서울까지 740km 이상을 걸으며 후원을 요청했습니다.

전 씨의 간절한 사연이 언론 보도와 사회관계망(SNS)을 통해 알려지며 전국 각지에서 도움의 손길이 이어졌습니다.

기적처럼 18억원이 모였지만 목표 금액까지는 아직 절반도 채우지 못한 현실에 그는 여전히 막막합니다.

사랑이를 살리기 위한 그의 다음 계획은 무엇일까요? 전 씨의 현재 심경을 들어봤습니다.

<제작 : 이승환·전석우·오세민>

<영상 제공 : 출연자, 로이터, 사렙타 테라퓨틱스 제공>